5月27日“破圈计划”线上圆桌论坛日前举行，与会各方结合各自专业领域目前就罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方面的重重困境，发出让罕见病“破圈”的呼吁。
作为“破圈”计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，打造以患者为中心，医生专家、公益组织、大众平台共同参与的内容矩阵，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。
琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛
罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病。据统计，中国罕见病患者约有2000万左右。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病两万余患者的分析显示，将近60%罕见病患者不足20岁，且多为婴儿期发病，若积极治疗可取得较长的带病生存时间。
“罕见病内容矩阵破圈计划”近期推进的项目之一，知乎平台罕见病专区“了不起的罕见人生”即将于6月1日正式上线，未来将利用平台的跨圈层影响力，开设罕见病问答专区，进一步推动罕见病相关科普。
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